Naar de hoofdinhoud

Vind je weg in het zorglandschap voor een ernstig ziek kind

Deze Wegwijzer biedt ouders van een ernstig ziek kind overzicht en houvast in de wereld van zorg, regels en ondersteuning.

Hulpmiddelen

Hulpmiddelen kunnen het dagelijks leven van je kind en gezin makkelijker maken. Denk aan hulpmiddelen voor verzorging, bewegen, communiceren of vervoer. Maar het vinden, aanvragen en vergoed krijgen van een passend hulpmiddel is niet altijd eenvoudig. Zeker wanneer maatwerk nodig is. Hier vind je informatie over de mogelijkheden, praktische tips voor het aanvragen en organisaties die je daarbij kunnen helpen.

Kindzorg thuis

Als je kind ernstig ziek is en thuis zorg nodig heeft, komt er veel op je af. Misschien krijg je ondersteuning van een kinderverpleegkundige, heb je hulp nodig bij de dagelijkse verzorging of moet je verschillende vormen van zorg op elkaar afstemmen. Hoe organiseer je passende zorg en wie kan je daarbij helpen? Hier vind je informatie over de mogelijkheden, het regelen en betalen van zorg en ondersteuning voor je gezin.

Werk & zorg

Het combineren van zorg voor jouw kind en werk is niet altijd even makkelijk. Naarmate de ziekte vordert of de intensiteit van de zorgvraag van jouw kind toeneemt, zo leert de praktijk, wordt het vinden van een juiste balans tussen zorgen voor jouw kind en werken steeds ingewikkelder. We hebben verschillende tips voor ouders verzameld die kunnen helpen bij het vinden van de juiste balans en het nemen van het juiste besluit, passend bij de situatie van jullie kind en gezin. Ook vinden ouders hier handreikingen voor het komen tot goede afspraken met de werkgever.

Vakantie & logeren

Wanneer je intensieve zorg verleent aan jouw kind is het goed om af en toe een adempauze in te kunnen lassen. Dit wordt in vaktermen ‘respijtzorg’ genoemd. Er is in Nederland een breed aanbod van locaties die toegerust zijn om jullie kind of het hele gezin een prettig verblijf te geven. Zo zijn er vakantie- en logeeradressen voor het hele gezin en verpleegkundig kinderzorghuizen / kinderhospices voor jullie kind.

Behandelkeuzes

Als je kind ernstig ziek is, komen er soms moeilijke keuzes over zorg en behandeling op jullie pad. Welke mogelijkheden zijn er? Wat betekent een behandeling voor de kwaliteit van leven van je kind? En wat past bij jullie wensen en situatie? Deze keuzes maak je samen met de betrokken zorgverleners, waarbij ook je kind zoveel mogelijk een stem heeft. Hier vind je informatie en handvatten om je voor te bereiden op gesprekken en samen beslissingen te nemen.

Psychosociale zorg

Als je kind ernstig ziek is, verandert er veel in het leven van jullie gezin. Naast de medische zorg spelen gevoelens, zorgen, relaties en vragen over het leven een belangrijke rol. Ieder gezinslid gaat hier op een eigen manier mee om. Soms is extra ondersteuning prettig of nodig. Hier vind je informatie over psychosociale zorg, aandacht voor broers en zussen, omgaan met verlies en ondersteuning bij levensvragen en zingeving.

School & Opvang

Naar school gaan, spelen en andere kinderen ontmoeten: ook voor een ernstig ziek kind zijn dit belangrijke onderdelen van het dagelijks leven. Maar het vinden van een passende school of opvangplek is niet altijd eenvoudig. Misschien heeft je kind extra begeleiding, medische zorg of aanpassingen nodig. Hier vind je informatie over onderwijs en opvang, praktische tips en mogelijkheden voor ondersteuning, zodat je kind zich veilig voelt en zich zo goed mogelijk kan ontwikkelen.