De zorg voor een ernstig ziek kind kan veel vragen van je relatie. Misschien reageren jij en je partner verschillend op zorgen en verdriet. Probeer naar elkaar te blijven luisteren, tijd voor elkaar te maken en ook je eigen behoeften serieus te nemen. Op deze websites vind je herkenbare ervaringen en praktische tips.

Hoe ervaren andere ouders de zorg voor hun ernstig zieke kind? Op Kindzorgervaring.nl lees je verhalen over wat helpt, wat moeilijk is en wat beter kan. Wil je zelf je ervaringen delen? Dat kan ook. Jouw verhaal kan andere ouders herkenning bieden en bijdragen aan betere zorg.

Praten over ziek zijn en doodgaan is niet gemakkelijk. Misschien weet je niet goed wat je moet zeggen of wanneer je het onderwerp kunt bespreken. Kinderen stellen vragen vaak op onverwachte momenten. Je hoeft niet overal een antwoord op te hebben. Het belangrijkste is dat je kind merkt dat het vragen mag stellen en eerlijk antwoord krijgt. Deze video en websites bieden praktische tips.

• In de video 'Met kinderen over de dood praten' geeft Erna Michiels, kinderoncoloog bij het Prinses Máxima Centrum tips over hoe je met jouw kind kunt praten over de dood en waar je hulp kan vragen. 
• Praten als het afscheid dichterbij komt

Wat kan een geestelijk verzorger betekenen voor gezinnen die te maken hebben met ernstige ziekte of overlijden? In deze video wordt uitgelegd hoe geestelijke verzorging thuis kan helpen en hoe gezinnen passende ondersteuning kunnen vinden.

Als een ouder ernstig ziek is, heeft dat ook invloed op de kinderen in het gezin. Zij kunnen vragen, zorgen of verdriet hebben. KIEZO staat voor Kinderen van Ernstig Zieke Ouders. Op Palliaweb vind je informatie en hulpmiddelen om deze kinderen te ondersteunen.

Als je kind ernstig ziek is, kun je verdriet hebben om wat niet meer mogelijk is. Misschien kan je kind niet meer zelfstandig lopen, niet meer naar school of bepaalde dingen niet meer doen. Dat verdriet kan steeds opnieuw terugkomen. Dit noemen we levend verlies. In de podcastserie Levend Verlies vertellen ouders en zorgverleners over hun ervaringen.

Ook kinderen die opgroeien met een ernstige ziekte of beperking krijgen te maken met verlies. Bijvoorbeeld als zij merken dat ze bepaalde dingen niet kunnen of moeten opgeven. Hoe help je je kind hiermee om te gaan? Rouw- en verliesbegeleider Tanja van Roosmalen vertelt hierover in een video.

Als je kind overlijdt, wil je op een manier afscheid nemen die bij jullie past. Er is vaak meer mogelijk dan je misschien denkt. Een uitvaartondernemer of ritueelbegeleider kan helpen om jullie wensen vorm te geven. Op Ik mis je vind je informatie en praktische tips.

Er zijn kinderuitvaartondernemingen die zich (vrijwel) alleen richten op kinderen en jongeren. Een overzicht vind je in Zorg in je buurt.

Laat je bij het afscheid vooral leiden door je eigen wensen en gevoel. Er kan heel veel, dus laat je niet te snel afhalen van je ideeën als deze minder gebruikelijk zijn. Bespreek ze met de uitvaartondernemer en kijk dan welke vorm het best bij jullie past.

Een ritueelbegeleider kan, naast het leiden van de dienst, ook persoonlijke gedichten of verhalen schrijven en rituelen inzetten die passen bij jouw kind en gezin. Sommige ritueelbegeleiders zijn aangesloten bij een uitvaartonderneming, maar veel van hen kan je ook zelf benaderen.

Zoek je een boek om samen met je kind te lezen, om een onderwerp bespreekbaar te maken of om zelf meer te begrijpen van ziekte, verlies en rouw? In de Boekenkast van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg vind je boeken voor kinderen, ouders en zorgprofessionals.