Naar de hoofdinhoud

Vind je weg in het zorglandschap voor een ernstig ziek kind

Deze Wegwijzer biedt ouders van een ernstig ziek kind overzicht en houvast in de wereld van zorg, regels en ondersteuning.

Hulploketten

Op deze pagina vind je, in alfabetische volgorde, belangrijke hulploketten gespecialiseerd in pedagogische, psychosociale zorg en ondersteuning bij levensvragen voor gezinnen met een ernstig ziek kind, een kind met een levensduurverkortende, levensbedreigende of complexe somatische (medische) aandoening.

Hulploketten

Psychosociale ondersteuning voor het gezin

Als je kind ernstig ziek is, kan dat veel invloed hebben op hoe jullie je voelen en met elkaar omgaan. Een psycholoog, pedagogisch medewerker of rouw- en verliesbegeleider kan ondersteuning bieden aan je kind, jou als ouder of het hele gezin.

Geestelijke verzorging en rouw- en verliesbegeleiding thuis

Leven met een ernstig ziek kind kan vragen oproepen waarop geen eenvoudig antwoord is. Waarom overkomt ons dit? Hoe houden we dit vol? Een geestelijk verzorger kan luisteren en met jullie meedenken, ongeacht je geloof of levensbeschouwing. Ook bij verlies en rouw is begeleiding mogelijk.

Lees een verdiepend interview over geestelijke verzorging. 

Geestelijke verzorging en rouw- en verliesbegeleiding thuis

Dromen en wensen vervullen

Heeft je kind een bijzondere wens of droom? Soms kunnen organisaties helpen om een mooie ervaring mogelijk te maken. Bespreek met de behandelend arts of het Kinder Comfort Team wat er mogelijk is. Via ‘Zorg in je buurt’ kun je zoeken naar organisaties. Kies de categorie ‘Wensen vervullen’.

Nazorg na het overlijden van je kind

Na het overlijden van je kind kan het belangrijk zijn dat er mensen zijn die blijven luisteren en ruimte geven aan je verdriet. Soms helpt steun uit je omgeving, soms heb je behoefte aan professionele begeleiding. Een rouw- en verliesbegeleider kan jou of je gezin ondersteunen.

Stichting Nooit Voorbij

Stichting Nooit Voorbij is er voor ouders, broers en zussen van een overleden kind. De stichting biedt onder andere lotgenotencontact, bijeenkomsten, boeken en andere materialen die steun en herkenning kunnen geven.

Stichting Nooit Voorbij

Vergeet me niet

Als het afscheid van je kind dichterbij komt, kunnen er veel vragen ontstaan. Op Vergeet me niet vind je informatie en praktische tips over het naderende afscheid, voor ouders en andere gezinsleden.

Vergeet me niet

Ik mis je

Na het overlijden van je kind verandert er veel. Op Ik mis je vind je informatie, ervaringen en praktische tips over afscheid nemen en verder leven met het gemis. De website is bedoeld voor ouders, broers en zussen en andere naasten.

Ik mis je

Hou me vast

Wanneer je kind ernstig ziek is, wil je er zo goed mogelijk voor je kind en je gezin zijn. Op Hou me vast vind je herkenbare ervaringen, informatie en praktische tips om met deze periode om te gaan.

Hou me vast

Achter de Regenboog

Achter de Regenboog ondersteunt kinderen en jongeren die te maken krijgen met de dood van iemand die belangrijk voor hen is. Ook ouders en andere naasten kunnen er terecht voor informatie en ondersteuning.

Achter de Regenboog

Koesterkind

Koesterkind biedt informatie en steun aan ouders van een kind dat niet meer beter wordt. Je vindt er ervaringen van andere ouders en praktische tips voor het leven met een ernstig ziek kind. De website is ontstaan vanuit de zorg voor kinderen met kanker, maar kan ook voor andere gezinnen herkenning bieden.

Koesterkind

Lotgenotencontact

Contact met ouders die iets vergelijkbaars meemaken, kan steun en herkenning geven. Je kunt ervaringen uitwisselen, vragen stellen of gewoon praten met iemand die begrijpt wat je doormaakt. Er zijn verschillende patiëntenverenigingen en organisaties die lotgenotencontact aanbieden.

Lotgenotencontact

OOK - voor ouders met een overleden kind

OOK is er voor ouders die een kind hebben verloren. De organisatie biedt mogelijkheden om ervaringen te delen met andere ouders en steun te vinden bij het leven met dit verlies.

OOK - voor ouders met een overleden kind

Brussengroepen

Heeft je kind een ernstige ziekte of beperking? Dan kan een brussengroep steun bieden aan zijn of haar broers en zussen. In zo'n groep ontmoeten zij andere kinderen die thuis iets vergelijkbaars meemaken. Ze kunnen ervaringen delen en merken dat ze niet de enigen zijn.

Regelhulp broers en zussen

Stille Levens – Kenniscentrum Babysterfte

Stille Levens biedt informatie en ondersteuning aan ouders en andere naasten die te maken krijgen met het overlijden van een baby. Je vindt er kennis, ervaringen en informatie over omgaan met dit verlies.

Stille Levens – Kenniscentrum Babysterfte

Terug naar Psychosociale zorg