Naar de hoofdinhoud

Vind je weg in het zorglandschap voor een ernstig ziek kind

Deze Wegwijzer biedt ouders van een ernstig ziek kind overzicht en houvast in de wereld van zorg, regels en ondersteuning.

Geld en regels

Er komt veel op je af als jouw kind extra zorg nodig heeft. Het is goed om te weten wat je mag verwachten, wat je rechten zijn en welke vergoedingen er zijn voor de zorg aan jouw kind en gezin. Het ziektebeeld van jouw kind en de behoefte aan zorg en ondersteuning voor jouw kind en je gezin, bepalen welke aanspraak je kunt maken en op welke wettelijke grond dat is gebaseerd.

Indien je nog niet weet onder welke wettelijke regeling de zorg voor jouw kind is georganiseerd kan je verder worden geholpen door een coördinator van het Netwerk Integrale Kindzorg in jullie regio of onafhankelijke cliëntondersteuning inschakelen. Op de website Regelhulp van de Rijksoverheid vind je alle informatie over onafhankelijke cliëntondersteuning. Website: https://www.regelhulp.nl/ik-heb-hulp-nodig/clientondersteuning-hulp-bij-het-regelen-van-zorg

Op deze pagina vind je een aantal wettelijke kaders en regels over verpleegkundige kindzorg thuis, lees je wat Zorg in Natura (ZIN) en een persoonsgebonden budget (pgb) precies inhouden en hoe je het kunt regelen. Ook vind je informatie over hoe je aanspraak kunt maken op dubbele kinderopvangtoeslag (voor een thuiswonend kind dat onder de Wet langdurige zorg valt).

Het Nederlandse zorgstelsel is complex en versnipperd. Veel ouders van een ziek kind maken gebruik van verschillende wettelijke kaders en bekostigingssystemen. Om ouders meer inzicht te geven in het zorgstelsel en de mogelijkheden die dit biedt, is hieronder een overzicht van de verschillende wettelijke kaders en de diverse mogelijkheden om zorg te regelen toegevoegd.

Geld en regels

Kwaliteitsstandaard verpleegkundige kindzorg

Welke zorg mag je verwachten als je kind buiten het ziekenhuis verpleegkundige zorg nodig heeft? De kwaliteitsstandaard beschrijft hoe kinderverpleegkundigen goede zorg bieden, thuis, op school of op een andere plek. Daarbij staan de behoeften van je kind en jullie gezin centraal.

Kwaliteitsstandaard verpleegkundige kindzorg in de eigen omgeving

Zorg in natura of persoonsgebonden budget

Als je kind zorg thuis nodig heeft, kun je die op verschillende manieren regelen. Bij zorg in natura organiseert een zorgaanbieder de zorg. Met een persoonsgebonden budget (pgb) kun je zelf zorgverleners kiezen en de zorg inkopen. Beide mogelijkheden hebben voor- en nadelen. Op de website van de Rijksoverheid lees je wat de verschillen zijn.

Bewust kiezen: zorg in natura of persoonsgebonden budget

Hulp bij het regelen van een PGB

Met een persoonsgebonden budget kun je zelf zorg voor je kind inkopen. Maar je krijgt ook te maken met administratie en regels. Per Saldo biedt informatie en ondersteuning over het aanvragen, beheren en gebruiken van een pgb.

Per Saldo: meer informatie over het persoonsgebonden budget

Dubbele kinderbijslag bij intensieve zorg

Heeft je thuiswonende kind intensieve zorg nodig? Dan kun je mogelijk dubbele kinderbijslag krijgen. Of je hiervoor in aanmerking komt, hangt af van de leeftijd en zorgbehoefte van je kind en de geldende voorwaarden. Op de website van de Sociale Verzekeringsbank lees je hoe dit werkt en hoe je het aanvraagt.

Aanvragen van dubbele kinderbijslag

Je kind wordt 18, wat verandert er?

Als je kind 18 wordt, veranderen er verschillende regels rond zorg, ondersteuning en financiën. Misschien moet je andere zorg aanvragen of veranderen de vergoedingen. Het is verstandig om je hier op tijd op voor te bereiden. Op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg lees je wat er verandert en wat je kunt regelen.

Artikel: jouw kind wordt 18 Wat moet je regelen?

Terug naar Kindzorg thuis