Naar de hoofdinhoud

Vind je weg in het zorglandschap voor een ernstig ziek kind

Deze Wegwijzer biedt ouders van een ernstig ziek kind overzicht en houvast in de wereld van zorg, regels en ondersteuning.

Tips

Veel ouders willen graag geschikte (dag)opvang of onderwijs voor hun kind, zodat hun kind optimaal wordt gestimuleerd, passend bij zijn/haar mogelijkheden. Daarnaast geeft structurele dagbesteding ouders de kans dat zij hun handen vrij kunnen maken om hun eigen werk te blijven doen of om even bij te tanken van de intensieve zorg. Dit is belangrijk, gezien de zorg vaak 7 dagen per week, 24 uur doorgaat. Op deze pagina zijn tips van ouders en experts te vinden die kunnen helpen bij het zoeken naar een geschikte opvang of school en onderwijs op afstand.

Tips

Welke dagopvang past bij je?

Er zijn verschillende vormen van dagopvang voor kinderen die extra ondersteuning nodig hebben. Een verpleegkundig kinderdagverblijf richt zich vooral op kinderen die verpleegkundige of medische zorg nodig hebben. Een medisch kinderdagverblijf (MKD) biedt behandeling en begeleiding aan jonge kinderen met ontwikkelingsproblemen. Een kinderdagcentrum (KDC) biedt zorg, begeleiding en activiteiten aan kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking. Welke vorm past, hangt af van de behoeften en mogelijkheden van je kind.

Tijdelijk verblijf in een kinderzorghuis of kinderhospice

Soms is het prettig of nodig dat je kind tijdelijk ergens anders verblijft, bijvoorbeeld om het gezin te ontlasten of omdat gespecialiseerde zorg nodig is. Een verpleegkundig kinderzorghuis of kinderhospice kan die zorg in een huiselijke omgeving bieden. Het aanbod verschilt per locatie. Informeer daarom welke zorg en verblijfsmogelijkheden beschikbaar zijn. 

Tips voor het vinden van passende dagopvang

Zoek je opvang voor je kind? Bespreek dan welke zorg je kind nodig heeft, wat de opvang kan bieden en welke ondersteuning eventueel extra geregeld moet worden. Ook reguliere kinderopvang kan soms mogelijkheden bieden. Vraag de behandelend arts, kinderverpleegkundige of een cliëntondersteuner om mee te denken.

Tips van ouders voor het vinden van de juiste (dag)opvang

Tips voor buitenschoolse opvang

Gaat je kind naar de buitenschoolse opvang (BSO)? Vertel de medewerkers wat je kind nodig heeft en waar zij rekening mee moeten houden. Maak duidelijke afspraken over medicijnen, vermoeidheid, activiteiten en wat te doen bij problemen. Zet belangrijke informatie op papier, zodat ook invallende medewerkers weten wat nodig is.

Tips voor Buitenschoolse opvang

Passend onderwijs en het ontwikkelingsperspectief (OPP)

Ieder kind heeft recht op onderwijs dat aansluit bij zijn of haar mogelijkheden. Heeft je kind extra ondersteuning nodig? Dan bespreekt de school met jullie wat nodig is. Voor leerlingen die extra ondersteuning krijgen, wordt in bepaalde situaties een ontwikkelingsperspectief (OPP) opgesteld. Daarin staat onder andere aan welke doelen je kind werkt en welke begeleiding nodig is.

Uitleg over het ontwikkelingsperspectief – Ouders & Onderwijs

Extra ondersteuning op school

Welke begeleiding of aanpassingen kan de school bieden? Denk aan extra rustmomenten, aangepast lesmateriaal, hulp bij verzorging of een andere indeling van de schooldag. Bespreek met school wat je kind nodig heeft en welke mogelijkheden er zijn. Kom je er niet uit? Dan kun je ook terecht bij het samenwerkingsverband passend onderwijs of het wijkteam van de gemeente.

Speciaal onderwijs

Als regulier onderwijs onvoldoende aansluit bij de behoeften van je kind, kan speciaal onderwijs passend zijn. Er zijn verschillende soorten scholen. Mytylscholen richten zich vooral op kinderen met een lichamelijke beperking of langdurige ziekte. Tyltylscholen bieden onderwijs aan kinderen met een meervoudige beperking. Op deze scholen kan onderwijs worden gecombineerd met zorg en therapie.

Middelbaar en hoger onderwijs

Ook bij de overstap naar het voortgezet onderwijs, mbo, hbo of de universiteit kan je kind extra ondersteuning nodig hebben. Bijvoorbeeld vanwege vermoeidheid, medische behandelingen of een beperking. Op de website van (Sch)ouders vind je informatie over mogelijkheden en aandachtspunten.

School en het dagelijks leven met een ernstig ziek kind

Naar school gaan kan belangrijk zijn voor het contact met klasgenoten en het gevoel erbij te horen. Maar hoe combineer je school met behandelingen, vermoeidheid en onzekerheid? Op Hou me vast vind je informatie en ervaringen over het dagelijks leven van een ernstig ziek kind, waaronder school.

Gezondheidszorg tijdens schooltijd

Heeft je kind tijdens schooltijd medische of verpleegkundige zorg nodig? Dan moeten ouders, school en zorgverleners samen afspraken maken. Bijvoorbeeld over het geven van medicijnen, verpleegkundige handelingen en wie waarvoor verantwoordelijk is. De factsheet Gezondheidszorg in onderwijstijd helpt om hierover afspraken te maken.

Onderwijs als je kind langdurig ziek is

Kan je kind door ziekte tijdelijk niet of minder vaak naar school? Dan zijn er mogelijkheden om onderwijs en contact met klasgenoten voort te zetten. De school blijft betrokken bij het onderwijs. Een consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) kan meedenken over een passende aanpak.

Onderwijs op afstand met KlasseContact

Kan je kind door ziekte langere tijd niet naar school? Met KlasseContact kan je kind vanuit huis of het ziekenhuis lessen volgen en contact houden met klasgenoten. De mogelijkheden worden samen met de school bekeken.

Contact met de klas via de AV1-robot

De AV1-robot kan kinderen die langdurig ziek zijn helpen om betrokken te blijven bij hun klas. Via een app kan je kind op afstand meekijken, luisteren en deelnemen aan activiteiten. Zo blijft contact met klasgenoten mogelijk, ook wanneer naar school gaan tijdelijk niet lukt.

Onderwijs op afstand met AV1 Robot

Uitleg geven aan kinderen in de klas

Hoe leg je aan klasgenoten uit dat je kind ernstig ziek is? Boeken en verhalen kunnen helpen om hierover te praten. Ook wanneer een leerling overlijdt, is het belangrijk dat kinderen ruimte krijgen voor vragen en verdriet. Het boek De klas neemt afscheid kan hierbij ondersteunen.
 

Uitleg geven aan kinderen in de klas (boekenkast)

Digitale lesmaterialen: als een leerling niet meer beter wordt

Als een leerling ernstig ziek is en niet meer beter wordt, heeft dat ook invloed op de klas en de leerkracht. De Vereniging Kinderkanker Nederland ontwikkelde lesmaterialen die helpen om hierover in gesprek te gaan. Er zijn digitale materialen beschikbaar en fysieke leskoffers om te lenen.

Bekijk de lesmaterialen

Terug naar School & Opvang