Naar de hoofdinhoud

Vind je weg in het zorglandschap voor een ernstig ziek kind

Deze Wegwijzer biedt ouders van een ernstig ziek kind overzicht en houvast in de wereld van zorg, regels en ondersteuning.

Tips

Voor ouders en verzorgers is het belangrijk om zo nu en dan bij te kunnen tanken van de intensieve zorg. Dit is belangrijk, gezien de zorg vaak 7 dagen per week, 24 uur doorgaat en zowel fysiek als ook mentaal zwaar is. Op deze pagina zijn tips van ouders en experts te vinden die kunnen helpen bij het zoeken naar een geschikt logeeradres voor het kind (respijtzorg) of het plannen van een reis en het vinden van een gezellig en geschikt vakantieadres zodat het hele gezin op vakantie kan. 

Tips

Op vakantie met je kind

Ook als je kind intensieve zorg nodig heeft, kan een vakantie mogelijk zijn. Misschien heb je een aangepaste accommodatie nodig, verpleegkundige zorg op locatie of extra hulpmiddelen. Begin op tijd met de voorbereiding en bespreek met betrokken zorgverleners wat er nodig is. Via ‘Zorg in jouw buurt’ kun je ook zoeken naar organisaties binnen de categorie ‘Vakantie en logeren’.

Respijtzorg: tijdelijk de zorg overdragen

De zorg voor een ernstig ziek kind kan veel van je vragen. Soms is het fijn als iemand anders de zorg tijdelijk overneemt, zodat jij en andere gezinsleden kunnen uitrusten of tijd voor elkaar hebben. Dat heet respijtzorg. Dit kan bijvoorbeeld thuis, via dagopvang of door tijdelijk logeren. Bespreek de mogelijkheden met je kinderverpleegkundige, behandelend arts of huisarts. Ook de gemeente kan helpen bij het zoeken naar passende ondersteuning.

Lees meer over mantelzorg voor je kind.

Wat kan respijtzorg betekenen voor kind en gezin?

Logeren in een verpleegkundig kinderzorghuis of kinderhospice

Soms heeft je kind zoveel zorg nodig dat een gewone logeerplek niet geschikt is. In een verpleegkundig kinderzorghuis of kinderhospice kan je kind tijdelijk verblijven en gespecialiseerde zorg krijgen. Sommige voorzieningen bieden ook ondersteuning in de laatste levensfase. Het aantal beschikbare plekken is beperkt en verschilt per regio. Informeer daarom tijdig naar de mogelijkheden en voorwaarden.

Xenia: een plek voor ernstig zieke jongeren

Xenia in Leiden is een huiselijke plek waar jongeren en jongvolwassenen met een levensbedreigende ziekte kunnen verblijven, logeren en de zorg krijgen die zij nodig hebben. Er is aandacht voor medische zorg, maar ook voor het gewone leven, contact met anderen en eigen wensen. Xenia werkt aan plannen om het concept uit te breiden naar andere steden in 

Logeerhuis Xenia

Goed voorbereid op reis

Ga je op vakantie met je kind? Bespreek de reis vooraf met de behandelend arts en controleer welke medische zorg op de bestemming beschikbaar is. Vraag zo nodig een medische verklaring en een actueel medicatieoverzicht aan. Neem voldoende medicijnen, speciale voeding en medische materialen mee, liefst voor enkele dagen extra. Controleer welke verklaringen nodig zijn voor medicijnen die onder de Opiumwet vallen. Denk ook aan de toegankelijkheid van de accommodatie, vervoer, vaccinaties, reisverzekering en verzekering van hulpmiddelen. Bewaar belangrijke contactgegevens en documenten op een plek waar je ze snel kunt vinden.

Algemene reistips voor het reizen met een kind met een beperking of ernstige ziekte

Vakantietips van ouders voor ouders

Andere ouders weten vaak goed waar je tegenaan kunt lopen als je op vakantie gaat met een kind dat extra zorg nodig heeft. Hoe kies je een geschikte bestemming? Wat moet je vooraf regelen? En hoe bereid je je kind voor? Bij Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders vind je praktische tips en ervaringen.

Vakantietips van ouders voor ouders

Vakantie met een kind met ZEVMB

Heeft je kind een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB)? Dan kan vakantie extra voorbereiding vragen. Stichting Complex Care United (2CU) deelt informatie en tips over reizen, vrije tijd en vakantie met een kind met ZEVMB.

Vakantietips van 2CU

Toegankelijke uitjes en activiteiten

Een dagje uit is niet altijd vanzelfsprekend als je kind extra zorg nodig heeft. Misschien zoek je een rolstoeltoegankelijke speeltuin, een prikkelarme activiteit of een uitje waar rekening wordt gehouden met een beperking. Kidsproofplus verzamelt geschikte activiteiten en locaties voor gezinnen met kinderen die extra ondersteuning nodig hebben.

Toegankelijke uitjes en vakantieadressen voor ernstig zieke kinderen

Aangepaste vakantieaccommodaties

Zoek je een vakantiewoning, camping of andere accommodatie die past bij de zorgbehoefte van je kind? Het Ouderkompas biedt een overzicht van websites met aangepaste vakantieverblijven en mogelijkheden voor gezinnen met een kind dat extra zorg nodig heeft.

 

Aangepaste accommodaties, vakantiewoningen, campings en meer

Tips en checklist voor het overdragen van de zorg

Draag je als mantelzorger de zorg tijdelijk over aan een ander? Dan spelen er mogelijk vragen door je hoofd als ‘zal het wel goed gaan?’ of ‘wat moet ik allemaal regelen?’. Hieronder vind je tips die je bij de overdracht kunnen helpen. 

Link: https://mantelzorg.nl/pagina/voor-mantelzorgers/thema-s/delen-van-de-zorg/vervangende-zorg-voor-mantelzorgers-respijtzorg/tips-voor-het-overdragen-van-de-zorg 

Link naar checklist bij het tijdelijk overdragen van de zorg van jouw kind: https://backend.mantelzorg.nl/app/uploads/2020/05/Checklist_overdragen_zorg_kind_1560420327.pdf

Tips en checklist voor het overdragen van de zorg

De zorg voor je kind overdragen

Als iemand anders tijdelijk voor je kind zorgt, wil je erop kunnen vertrouwen dat diegene weet wat nodig is. Maak daarom duidelijke afspraken over medicijnen, voeding, hulpmiddelen, dagelijkse routines en wat te doen bij problemen. Bespreek ook wat je kind prettig vindt en hoe je bereikbaar bent. MantelzorgNL geeft tips en een checklist om de overdracht goed voor te bereiden.

Download de checklist voor het overdragen van de zorg (pdf).

Terug naar Vakantie & logeren