Naar de hoofdinhoud

Vind je weg in het zorglandschap voor een ernstig ziek kind

Deze Wegwijzer biedt ouders van een ernstig ziek kind overzicht en houvast in de wereld van zorg, regels en ondersteuning.

Tips

Op deze pagina zijn tips van ouders en experts te vinden die ouders kunnen helpen bij het uitwerken van een goede overgang van de zorg voor hun zieke kind van ziekenhuis naar huis en bij het organiseren van de passende vorm van verpleegkundige kindzorg in de thuissituatie.

Tips

Medische Kindzorg Samenwerking (MKS)

Als je kind na een ziekenhuisopname verpleegkundige zorg nodig heeft, is goede samenwerking belangrijk. Medische Kindzorg Samenwerking (MKS) is een werkwijze om deze zorg buiten het ziekenhuis te organiseren. Daarbij staan de behoeften van je kind en jullie gezin centraal. Op de website vind je uitleg en hulpmiddelen.

Inzicht krijgen in integrale zorg met behulp van het Medische Kindzorgsysteem (MKS)

Individueel Zorgplan (IZP)

Als je kind kinderpalliatieve zorg nodig heeft, kunnen veel zorgverleners betrokken zijn. In een Individueel Zorgplan leg je samen vast welke zorg en ondersteuning je kind en jullie gezin nodig hebben, nu en in de toekomst. Je vindt hier uitleg, een zakboekje en formulieren die kunnen helpen bij het opstellen van het plan.

Van ziekenhuis naar huis

De overgang van het ziekenhuis naar huis kan een grote stap zijn. Misschien heeft je kind nog veel zorg nodig en moeten jullie leren omgaan met medische apparatuur of verpleegkundige handelingen. Er zijn organisaties die gezinnen begeleiden bij deze overgang.

Een Kinder Comfort Team (KCT) ondersteunt gezinnen met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft. Het team denkt mee over medische, praktische en emotionele vragen en helpt bij de overgang van ziekenhuis naar huis. Vraag bij het ziekenhuis waar je kind onder behandeling is welke ondersteuning het Kinder Comfort Team kan bieden.

Kijk hier voor meer informatie over de KCT's.

Kijk hier voor meer informatie over de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) in jouw regio. Zij helpen je verder bij alle vragen rond zorg en ondersteuning in de thuissituatie.

Begeleiding bij zorg van ziekenhuis naar huis

Ervaringen van ouders

Hoe ervaren andere ouders de zorg voor hun ernstig zieke kind? Wat helpt hen bij het organiseren van zorg thuis? Op Kindzorgervaring.nl lees je persoonlijke verhalen die herkenning en praktische inzichten kunnen bieden. Wil je zelf je ervaringen delen? Dat kan via de Ervaringsmeter.

Voor ouders van ouders

Tips en steun via 'Hou me vast'

Hoe verdeel je de zorg voor je kind met anderen? En hoe houd je ruimte voor het gewone gezinsleven? Op Hou me vast vind je ervaringen en praktische tips van ouders over de zorg voor een ernstig ziek kind.

Meer tips van ouders en experts op 'Hou me vast', ‘Vergeet me niet’

Leren zorgen voor je kind thuis

Heeft je kind thuis verpleegkundige zorg nodig, zoals het geven van medicijnen of het uitvoeren van verpleegkundige handelingen? Dan is het belangrijk dat je goede uitleg en begeleiding krijgt. Ouder-kindeducatie helpt jou en je kind om je voor te bereiden op de zorg buiten het ziekenhuis.

Ouder-Kind educatie

Noodplan 72 uur

Het Noodplan 72 uur helpt gezinnen voorbereiden op onverwachte uitval van zorg of andere noodsituaties. 

Terug naar Kindzorg thuis