Hulploketten
Patiëntenverenigingen en andere relevante partijen gericht op ouders van een kind met een ziekte of beperking hebben vaak meer informatie over behandelmogelijkheden bij bepaalde aandoeningen en zicht op de eventuele vragen die daarbij komen kijken. Zij zijn allemaal laagdrempelig bereikbaar voor ouders en geven graag advies.
Ook zijn er in de academische kinderziekenhuizen zogenoemde Kinder Comfort Teams die ouders vanaf de diagnose adviseren en ter zijde staan als hun kind ongeneselijk ziek is. En ook in jullie regio is er een Netwerk Integrale Kindzorg dat ouders verder helpt en aan de juiste experts koppelt waar het gaat om het komen tot behandelkeuzes.