Nieuws

27 oktober 2026

Hulpmiddelen voor meer grip op de overgang naar 18+

Wie doet wat en wanneer bij de overgang naar volwassenzorg? Een vernieuwd model helpt om overzicht te krijgen.

27 oktober 2026

Bailey (16) bereidt zich voor op de volwassenenzorg

Bailey en zijn moeder Raquel bereiden zich stap voor stap voor op de overgang naar volwassenenzorg, waarin zelfstandigheid en loslaten een steeds grotere rol spelen.

Lees verder

27 oktober 2026

Nieuwe richtlijn transitie 18-/18+ palliatieve zorg in ontwikkeling

De richtlijn biedt praktische aanbevelingen voor een goede overgang naar volwassenenzorg.

Lees verder

27 oktober 2026

Passende woon-, verblijfs- en respijtzorg voor jongeren vraagt een stevig fundament

Hoe zorg je dat ernstig zieke jongeren ook in de toekomst een passende plek hebben om te wonen, te verblijven of tijdelijk te logeren?

Lees verder

21 oktober 2026

Scholing en handvatten voor de overgang naar volwassenenzorg

Hoe zorg je er als zorgprofessional voor dat de overgang naar volwassenenzorg zo soepel mogelijk verloopt?

Lees verder

14 oktober 2026

Hoe komen we samen vooruit? Een terugblik op het NPPZ II-Congres

De plannen zijn gemaakt, de ambities uitgesproken. Maar wat is er nodig om morgen daadwerkelijk iets te veranderen?

Lees verder

3 oktober 2026

Kinderpalliatieve zorg is veel meer dan mensen denken

In de Week van de Palliatieve Zorg krijg je informatie over kinderpalliatieve zorg. Jolanda vertelt over haar gezin, met dochters Zoë en Luna.

Lees verder

8 september 2026

EKO-onderzoek brengt kinderpalliatieve zorg beter in beeld

Twee jonge onderzoekers werken aan antwoorden op fundamentele vragen: welke kinderen hebben palliatieve zorg nodig en hoe meet je de kwaliteit ervan?

Lees verder

8 september 2026

Van Europa leren, Europa inspireren

Meggi Schuiling-Otten over Europese lessen in kinderpalliatieve zorg.

Lees verder

8 september 2026

‘Ieder kind moet vooral kind kunnen zijn’

Medisch kinderdagverblijf eigenaar Kion van Es vertelt zijn visie op inclusie, ontwikkeling en de kracht van ontmoeting.

Lees verder

8 september 2026

De regie bij ouders, de zorg samen georganiseerd

Een recente praktijktoets onder negen gezinnen laat zien wat het van ouders vraagt als zij de verbindende schakel zijn tussen alle betrokken partijen.

Lees verder

8 september 2026

Maak kennis met nieuwe collega's Marloes en Thessa

Maak kennis met Marloes Tichelaar (links) en Thessa Wever - de Vries (rechts)

Lees verder

8 september 2026

Kinderpalliatieve zorg en medische kindzorg sterker met elkaar verbonden

Hoe zorg je dat kennis, samenwerking en ondersteuning in de kinderpalliatieve zorg ook voor de toekomst stevig verankerd blijven?

Lees verder

21 juli 2026

Onderzoek laat zien hoe samenwerking in de kinderpalliatieve zorg beter kan

Wat helpt en wat belemmert de samenwerking tussen zorgverleners in de eerste, tweede en derde lijn in de kinderpalliatieve zorg?

Lees verder

30 juni 2026

De rol van de huisarts: samen optrekken in de kinderpalliatieve zorg

Kinderen met een levensbedreigende aandoening zijn vaak vooral onder behandeling in het ziekenhuis. Welke rol blijft er dan over voor de huisarts?

Lees verder

30 juni 2026

Proactieve zorgplanning krijgt vaste plek in de kinderpalliatieve zorg

Proactieve zorgplanning krijgt steeds meer voet aan de grond in de kinderpalliatieve zorg.

Lees verder

30 juni 2026

De kwetsbare overgang van jongeren met ZEVMB naar volwassenzorg

Bij de overgang naar volwassenzorg dreigt waardevolle kennis over jongeren met ZEVMB verloren te gaan, terwijl juist die kennis essentieel is voor goede zorg.

Lees verder

30 juni 2026

Bouwen aan een digitaal Individueel Zorgplan

Een digitaal Individueel Zorgplan moet ervoor zorgen dat de juiste informatie op het juiste moment beschikbaar is voor de juiste zorgverleners.

Lees verder

30 juni 2026

Nieuw rapport verkent de (on)bespreekbaarheid van kwaliteit van leven en lijden

Waardedialogen maken zichtbaar hoe belangrijk het is om verschillende perspectieven op kwaliteit van leven en lijden bespreekbaar te maken.

Lees verder

28 mei 2026

Een Stukje Mij maakt impact van kinderpalliatieve zorg zichtbaar in Hilversum

De foto-expositie Een Stukje Mij is op woensdag 27 mei geopend in het raadhuis van Hilversum.

Lees verder

12 mei 2026

Loslaten is geen optie in de transitie 18-/18+

Wat een jaar samenwerken rond 18-/18+ ons heeft gebracht.

Lees verder

12 mei 2026

Scholing die past in het dagelijks werk van zorgprofessionals

‘Niet méér onderwijs, maar ander onderwijs’.

Lees verder

11 mei 2026

Workshop proactieve zorgplanning op het NPPZ II Congres 2026: Next Level

Ontdek tijdens het NPPZ II Congres 2026 hoe proactieve zorgplanning gezinnen meer regie kan geven. Maak kennis met IMPACT: een praktische gesprekstool die helpt om tijdig het goede gesprek te voeren over toekomstige zorg.

Lees verder

11 mei 2026

Een Stukje Mij in Tilburg maakt impact van kinderpalliatieve zorg zichtbaar

Op woensdag 6 mei was de opening van de foto-expositie Een Stukje Mij in het Raadhuis van Tilburg.

Lees verder

30 april 2026

Samen werken aan een zachte landing: pilot werkproces rond 18-/18+

Hoe voorkom je dat zorg rond het achttiende levensjaar versnipperd raakt? Een nieuw werkproces biedt houvast om de overgang van kinder- naar volwassenzorg beter samen te organiseren.

Lees verder

24 februari 2026

‘Het raakte mij hoe onze arts zich bijna verontschuldigde voor haar kwetsbaarheid, alsof het niet mocht.’

In de kinderpalliatieve zorg is nabijheid onmisbaar. Maar wie zorgt er voor de zorgprofessional die steeds opnieuw naast ouders blijft staan?

Lees verder

24 februari 2026

Nieuwe collega: maak kennis met Irma

Met haar beleidsachtergrond en persoonlijke ervaring versterkt Irma van Leeuwen sinds januari het beleidsteam.

Lees verder

17 februari 2026

Een Stukje Mij: wat een ontmoeting in het gemeentehuis losmaakt

Wat gebeurt er als gezinnen met een ernstig ziek kind hun verhaal delen op de plek waar keuzes worden gemaakt die hen raken? In Leeuwarden werd zichtbaar wat echte ontmoeting kan betekenen.

Lees verder

1 februari 2026

Sluiting zorgvilla's toont kwetsbaarheid medische kindzorg

Het belang van passende zorg voor kinderen met complexe zorgvragen wordt duidelijker dan ooit.

Lees verder

16 december 2025

Kinder Comfort Teams: Samen sterker voor kinderpalliatieve zorg

‘Als medisch niet alles meer kan, kun je nog heel veel goed doen.’

Lees verder

16 december 2025

‘De NIK was onze laatste hoop en dat hebben zij meer dan waargemaakt'

‘Ik stond op het punt om geopereerd te worden en de kinderthuiszorg zei: wij kunnen niks betekenen, wij zitten vol.’

Lees verder

6 november 2025

Een moeder over haar liefde, zorg en verdwalen in het systeem

Van loket naar loket, terwijl je kind achteruitgaat. Catharina vertelt openhartig over de strijd voor zorg, hun liefde voor Wim en de grenzen van een systeem dat gezinnen soms laat verdwalen.

Lees verder

25 september 2025

Casper Fijlstra: ‘Ik help ouders hun draagkracht terug te vinden’

Als medisch maatschappelijk werker staat Casper naast ouders en kinderen.

Lees verder

25 september 2025

Doe mee met Week van de Palliatieve Zorg 2025!

Een post(er), een verhaal of een gesprek: maak palliatieve zorg zichtbaar.

Lees verder

25 september 2025

Wonder Labs: met elkaar in gesprek voor meer begrip en betere zorg

Een Wonder Lab helpt gezinnen en hun omgeving om elkaar beter te begrijpen, zonder direct naar oplossingen te zoeken.

Lees verder

28 augustus 2025

Meerzorg onder druk: gezinnen met ZEVMB- of palliatieve kinderen lopen vast

Meerzorg wordt steeds vaker afgewezen. Gezinnen lopen vast.

Lees verder

26 juni 2025

Vanaf 26 juni: een nieuwe podcast over kinderpalliatieve zorg

In de nieuwe podcastserie Tussen Ons hoor je eerlijke en hoopvolle gesprekken over hoe je er voor elkaar kunt zijn als een kind ernstig ziek is of overlijdt.

Lees verder

26 juni 2025

Activeer je netwerkknop: goede zorg vraagt om samenwerking

Netwerkzorg is net als een schilderij van Mondriaan: de echte verbinding zit niet in de lijnen, maar ertussen.

Lees verder

26 juni 2025

Proactieve zorgplanning wint terrein

Proactieve zorgplanning maakt zorg menselijker, planbaarder én beter afgestemd op wat kinderen en gezinnen echt nodig hebben.

Lees verder

25 juni 2025

Nieuwe richtlijn moet perinatale palliatieve zorg verbeteren

Nieuwe handvatten voor zorg bij perinataal verlies.

Lees verder

12 juni 2025

Samen de toekomst in

Wat jij kunt halen uit het EAPC Congress in Helsinki.

Lees verder

22 mei 2025

Zingeving in de kinderpalliatieve zorg: vernieuwde CONNECT-toolkit beschikbaar

Met vernieuwde materialen willen we zorgverleners helpen om met nog meer aandacht ruimte te geven aan wat er echt toe doet.

Lees verder

10 april 2025

Webinar terugkijken: proactieve zorgplanning bij palliatieve transitie

In maart 2025 organiseerden NIK Noordoost en consortium Ligare een webinar over de overgang van palliatieve zorg voor jongeren naar volwassenenzorg. Ervaringsdeskundigen en professionals deelden inzichten over proactieve zorgplanning; het webinar is nu terug te kijken voor waardevolle informatie.

Lees verder

25 maart 2025

Van achterstand naar voorsprong: transitiezorg EMB 18-/18+

De overstap van kindzorg naar volwassenzorg is voor jongvolwassenen met EMB en hun ouders vaak een worsteling. Maar het kan ook anders. In dit rapport delen we goede praktijken die laten zien hoe de transitie beter, menselijker en soepeler kan verlopen – met oog voor samenwerking, beleid én de kracht van ouders.

Lees verder

20 februari 2025

Actieprogramma 2030: tijd voor een soepele overgang bij 18-/18+

Een soepele 18-/18+ overgang is geen luxe, maar een recht. Dit nieuwe actieprogramma zet de eerste stap naar een betere toekomst.

Lees verder

20 februari 2025

Samen bouwen aan de beste zorg: herziening richtlijn kinderpalliatieve zorg

De herziene richtlijn kinderpalliatieve zorg biedt concrete handvatten voor zorgverleners en ouders.

Lees verder

20 februari 2025

Nieuwe tools voor proactieve zorgplanning in de praktijk

Hoe zorg je ervoor dat kinderen met complexe zorgbehoeften op tijd de juiste zorg krijgen? Praktische tools maken het verschil.

Lees verder

10 februari 2025

Door onze Metgezel voel ik de liefde weer voor Ayden

Dankzij de ondersteuning van Metgezel vond moeder Symone de kracht om de zorg voor haar zoon Ayden te delen en zelf weer te leven.

Lees verder

16 december 2024

Samen zorgen voor verandering: onze lobby in 2024

Samen zorgen we voor betere zorg en steun voor zieke kinderen en gezinnen.

Lees verder

16 december 2024

Inzicht & vooruitgang in kinderpalliatieve zorg: belangrijke rapporten

Belangrijke rapporten tonen hoe kinderpalliatieve zorg eenvoudiger en beter kan.

Lees verder

16 december 2024

Hoe 2024 bijdroeg aan deskundigheid in kinderpalliatieve zorg

Leren en inspireren; spijker je kennis bij over kinderpalliatieve zorg.

Lees verder

16 december 2024

Evenementen die kinderpalliatieve zorg vooruitbrachten

Het jaar 2024 bracht waardevolle inzichten en verbindingen.

Lees verder

25 november 2024

De EKO-studie maakt kinderpalliatieve zorg inzichtelijk én meetbaar

Dankzij de EKO-studie kunnen we straks met meer zekerheid zeggen hoeveel kinderen jaarlijks palliatieve zorg krijgen.

Lees verder

25 november 2024

Carine v Capelle: Mijn plek is hands-on, dichtbij het kind en ouders

Een kinderarts met een holistische en innovatieve aanpak, waarbij ze het welzijn van kind en gezin centraal stelt.

Lees verder

25 november 2024

Het belang van ‘tacit knowledge’ in de zorg voor kinderen met (Z)EVMB

Een inzicht in de aard, opbouw en overdracht van intuïtieve kennis.

Lees verder

25 november 2024

Het sociaal domein: onmisbaar in kinderpalliatieve zorg

De rol van het sociaal domein wordt in de kinderpalliatieve zorg vaak onderschat.

Lees verder

24 november 2024

Nieuwe collega Netwerken Integrale Kindzorg

Maak kennis met Johan van Zanden.

Lees verder

17 oktober 2024

Spiegelgesprekken; ouders delen hun verhalen voor betere kinderpalliatieve zorg

Een krachtig moment van wederzijds begrip tijdens het spiegelgesprek, georganiseerd door het Netwerk Integrale Kindzorg Holland Rijnland.

Lees verder

17 oktober 2024

Wonder Labs methode: samen leren van ervaringsverhalen

Wonder Lab is een gespreksmethode, en draait het om het ontdekken en hardop bespreken van de betekenis van nieuwe inzichten en perspectieven, zonder direct naar oplossingen te zoeken.

Lees verder

16 oktober 2024

In gesprek gaan over het sterven van een ernstig ziek kind

Samen het onbespreekbare bespreekbaar maken.

Lees verder

15 oktober 2024

Ondersteuning van het Netwerk Integrale Kindzorg: Niet alleen met Fenne's ziekte

Hoe het Netwerk Integrale Kindzorg ondersteuning kan bieden aan gezinnen met een kind met een palliatieve zorgbehoefte.

Lees verder

3 oktober 2024

Vooruitgang in gesprek over bestaanszekerheid: VWS werkt aan oplossing voor 2025

Staatssecretaris en minister beloven in 2025 met concrete oplossingen te komen.

Lees verder

30 september 2024

Het artsensteunpunt: een sparringpartner bij vragen over kinderpalliatieve zorg

Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen biedt laagdrempelige ondersteuning bij vragen waar artsen tegenaan lopen in de praktijk van levenseindezorg bij kinderen.

Lees verder

30 september 2024

Begeleiding door een geestelijk verzorger binnen en buiten de muren van het ziekenhuis

Een mooi gesprek over geestelijke verzorging binnen en buiten de muren van het ziekenhuis.

Lees verder

30 september 2024

'Mijn droom: erkenning van het vak (kinder)palliatieve zorg'

Passie voor kinderpalliatieve zorg: als je kinderpalliatief specialist verkiest boven een beroep als chirurg.

Lees verder

30 september 2024

Help je mee? Samen naar meer bewustzijn over kinderpalliatieve zorg!

Van 12 tot en met 19 oktober is de Week van de Palliatieve Zorg!

Lees verder

30 september 2024

Even voorstellen: nieuwe NIK-collega's

Maak kennis met de nieuwe collega's van de Netwerken Integrale Kindzorg Noord Holland - Flevoland, en Holland Rijnland.

Lees verder

3 september 2024

Werkbezoek onderstreept noodzaak passend beleid kinderpalliatieve zorg

Werkbezoek benadrukt de urgente noodzaak voor passend beleid.

Lees verder

25 juli 2024

Het unieke Make-A-Wish Disney Event!

Een uniek event: Make-A-Wish en Disney slaan de handen ineen voor dit driedaagse evenement!

Lees verder

1 juli 2024

Een verbeterde zorgkwaliteit door goede digitale samenwerking

Digitale gegevensuitwisseling is van essentieel belang in de kinderpalliatieve zorg.

Lees verder

1 juli 2024

Integrale aanpak voor kinder- en volwassen palliatieve zorgnetwerken

Een gestructureerde samenwerking creëren tussen de netwerken voor kinder- en volwassen palliatieve zorg is een van de doelen van project 'Transitie Palliatieve Zorg 18-/18+'.

Lees verder

1 juli 2024

Omgang met lijden in de terminale fase: Nederland vs. Duitsland

Een terugblik op het Duitse symposium 'Omgaan met schrijnende symptomen en de nabijheid van de dood in de kinderpalliatieve zorg', en hoe Duitsland en Nederland van elkaar blijven leren.

Lees verder

1 juli 2024

Webinar: de rol van het Sociaal Domein in Kinderpalliatieve Zorg

Cruciale inzichten over sociaal domein in kinderpalliatieve zorg.

Lees verder

1 juli 2024

Nieuwe collega's Netwerken Integrale Kindzorg

Maak kennis met de nieuwe collega's binnen de Netwerken Integrale Kindzorg.

Lees verder

12 juni 2024

Bestaanszekerheid ouders zieke kinderen in gevaar: organisaties waarschuwen

Ouders van ernstig zieke kinderen eisen passende, betaalde zorgverlofregeling.

Lees verder

6 juni 2024

Start: Samenwerking Digitale Gegevensuitwisseling in kinderpalliatieve zorg

Het project Digitale Gegevensuitwisseling ging met de bijeenkomst op 27 mei '24 een nieuwe fase in.

Lees verder

27 mei 2024

Proactieve zorgplanning in de kindercardiologie

Proactieve zorgplanning is helpend in de zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin.

Lees verder

27 mei 2024

Veelbelovende pilot: NIK eigen spreekuur op de kinderpoli

Zorgprofessionals kunnen gemakkelijk binnenlopen, we hebben direct contact en bespreken meteen mogelijke opties om gezinnen te ondersteunen.

Lees verder

27 mei 2024

Samen sterker: zorgorganisaties in verbinding voor kinderpalliatieve zorg

“Als je weet waar bij anderen uitdagingen liggen, dan kun je daar op inspringen. Samen tot een oplossing komen, waardoor uiteindelijk de zorg voor het kind verbeterd wordt.”

Lees verder

27 mei 2024

‘Spiegelgesprekken zorgen voor gezamenlijke leerervaring’

Met spiegelgesprekken worden bewustwording en inzicht verkregen.

Lees verder

13 mei 2024

Gezocht: zorgverlener met ervaring in perinatale palliatieve zorg

Heb je ervaring in perinatale palliatieve zorg? En wil je een bijdrage leveren aan de Richtlijn perinatale palliatieve zorg? Dan zijn we op zoek naar jou!

Lees verder

29 april 2024

Noodzaak van taciete kennis in zorg voor mensen met (Z)EVMB

“Mijn zoon kan mij niet vertellen dat hij pijn heeft. Ik moet het aan zijn gedrag aflezen”

Lees verder

4 april 2024

Job alert! Wil jij een essentiële rol vervullen in de kinderpalliatieve zorg?

De Netwerken Integrale Kindzorg zoeken een bevlogen netwerkcoördinator.

Lees verder

25 maart 2024

Geslaagde pilot onderwijsmodule ‘Het Kwetsbare Kind’

Een tweede geslaagde uitrol van een onderwijsmodule voor de hbo-opleiding Pedagogiek.

Lees verder

25 maart 2024

Marijke Kars werkt al 25 jaar aan passende zorg

Marijke Kars, proactieve zorgplanning als hét instrument voor kind- en familiegerichte zorg.

Lees verder

25 maart 2024

Nederlandse deskundigheid op internationaal podium

Vooraanstaande sprekers leveren inspirerende bijdragen aan Dattelner Kinderschmerztage congres in Duitsland.

Lees verder

25 maart 2024

De werkelijke en wenselijke situatie van casemanagement

Hoe staat het ervoor met de ontwikkelingen binnen casemanagement?

Lees verder

24 maart 2024

Netwerken voor ouders: leer, steun en deel op ontmoetingsavonden

Ouderbijeenkomsten in het hele land door de Netwerken Integrale Kindzorg.

Lees verder

13 februari 2024

Actieve participatie van zorgverleners uit alle domeinen is essentieel

Prof. Mr. Dr. Eduard Verhagen is vooraanstaand kinderarts gespecialiseerd in levensbeslissingen bij kinderen en kinderpalliatieve zorg, voortrekker en expert van dit vakgebied.

Lees verder

1 februari 2024

Regeling actieve levensbeëindiging kinderen van 1 tot 12 jaar per 1 februari 2024 actief

Per 1 februari 2024 treedt de Regeling beoordelingscommissie Late Zwangerschapsafbreking, Levensbeëindiging bij Pasgeborenen en Levensbeëindiging kinderen 1-12 jaar in werking.

Lees verder

29 januari 2024

'Ik betrek ouders bij beslissingen en leer elke dag van hen'

Rosa Geurtzen is kinderarts-neonatoloog in het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen.

Lees verder

29 januari 2024

Ouders van ongeboren kinderen met een beperkte levensverwachting hebben een keuze

Het eerste perinataal palliatief team in Nederland.

Lees verder

29 januari 2024

Even voorstellen: nieuwe collega's Kenniscentrum

Maak kennis met Eileen, Nicole en Annemieke.

Lees verder

29 januari 2024

Help mee: jouw input gevraagd over kinderpalliatieve zorg

De zorg verbeteren voor kinderen die niet meer beter worden: wil jij ons daarbij helpen?

Lees verder

29 januari 2024

Highlights 2024 NPPZ II - Kind en Jongere

De 2024 highlights van NPPZ II - Kind en Jongere zijn in kaart gebracht middels een factsheet.

Lees verder

16 januari 2024

Data 4 daagse basistraining bekend!

Schrijf je nu in voor de basistraining die start in maart 2024.

Lees verder

2 januari 2024

Kinderpalliatieve zorg: start bij een diagnose

NIK-coördinator Johannes Verheijden werd geïnterviewd voor het magazine Contact van Spierziekten NL.

Lees verder

29 december 2023

‘Vergeet de kinderen van ernstig zieke ouders niet’

NIK-coördinator Romy van den Booren vertelt hoe ze samen met andere coördinatoren gezinnen met een ernstig zieke ouder ondersteund.

Lees verder

21 december 2023

Vervolgcampagne Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.

Met dit keer aandacht voor jongeren en jongvolwassenen. Samen werken aan een stukje maatschappelijke bewustwording.

Lees verder

18 december 2023

Vroegtijdige zorgplanning in 2023 en vooruitblik 2024

Vroegtijdige zorgplanning draait om het samen praten over wat kind en gezin belangrijk vinden en vooruitkijken naar de toekomst.

Lees verder

18 december 2023

Ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg buiten de landgrenzen

In 2023 heeft Kenniscentrum zich ook internationaal ingezet voor kinderpalliatieve zorg.

Lees verder

18 december 2023

Terugblikken op 2023: wat is er gebeurd op het gebied van ‘Levenseinde kinderen’?

Verschillende stappen die zijn gezet rondom het thema 'Laatste levensfase'.

Lees verder

18 december 2023

Einde van het jaar terugkijken op twee geslaagde symposia

Aan het einde van 2023 mogen we met trots terugkijken op twee geslaagde symposia.

Lees verder

14 december 2023

Video: Heb jij ook oog voor kinderen van ernstig zieke ouders?

Van elke zorgprofessional en alle hulpverleners in het sociale domein vraagt het om oog te hebben voor het hele gezin.

Lees verder

10 december 2023

Lancering informatiemateriaal op Wereldlichtjesdag

Over de hele wereld worden om 19:00u kaarsjes aangestoken om overleden kinderen te herdenken.

Lees verder

27 november 2023

De juiste ondersteuning door inzet van Domein Overstijgend Indiceren

Domein Overstijgend Indiceren in de integrale kindzorg blijkt het toverwoord voor het gezin van Catharina en Harm.

Lees verder

27 november 2023

Update ‘Het onbespreekbare bespreekbaar maken’

'We willen dat het gemakkelijker wordt voor ouders, jongeren en zorgprofessionals om het onbespreekbare op tafel te krijgen.'

Lees verder

27 november 2023

Update regeling levensbeëindiging bij kinderen 1-12 jaar

De laatste stand van zaken over de implementatie 'Regeling late zwangerschapsafbreking, levensbeëindiging bij pasgeborenen en levensbeëindiging bij kinderen van 1 tot 12 jaar'.

Lees verder

27 november 2023

Individueel Zorgplan 3.0 nu beschikbaar via verbeterd MijnKinderComfortNet

Vanaf nu kan het vernieuwde Individueel Zorgplan 3.0 (IZP), dat in mei dit jaar is gelanceerd, benaderd en ingevuld worden via MijnKinderComfortNet (MKCN). In deze online omgeving kunnen gezinnen en (zorg)professionals van een ernstig ziek kind, veilig informatie delen en contact leggen.

Lees verder

27 november 2023

'Niet kijken naar verschillen, maar zoeken naar hoe je de brug kunt slaan'

Johanna Terpstra brengt partijen graag bij elkaar en stemt visies, strategische doelen en beslismomenten op elkaar af.

Lees verder

27 november 2023

Herziening kennisagenda kinderpalliatieve zorg

Een nieuwe Kennisagenda Kinderpalliatieve Zorg is uitgebracht.

Lees verder

21 november 2023

Aftrap NPPZ II - Kind en Jongere: durf samen de dans aan te gaan!

Een tipje van de sluier over de ambities.

Lees verder

6 november 2023

Online inspiratie workshop: Samen beslissen met kinderen. Hoe geef je hun stem (nog meer) de ruimte?

Schrijf je in voor de Inspiratie workshop met 'vraag maar raak!' aan kind en ouder op 3 oktober of 6 november.

Lees verder

7 oktober 2023

De onbekende wereld van kinderpalliatieve zorg

Het is de week van de palliatieve zorg. Elke dag delen we een weetje om de wereld van de kinderpalliatieve zorg bekender te maken.

Lees verder

25 september 2023

Een kinderarts-intensivist met een hart voor chronische en kinderpalliatieve zorg

Hennie Knoester gaat met pensioen. Jarenlang heeft ze zich ingezet voor de chronische en (kinder)palliatieve zorg.

Lees verder

25 september 2023

‘Wat gun ik het ouders, dat ze simpelweg ouders kunnen zijn!’

Getuige zijn van de gevolgen die ouders ondervinden van de aanzienlijke tekorten in de medische sector.

Lees verder

25 september 2023

Verbetering bestaanszekerheid ouders van ernstig zieke kinderen met PGB

Over de verbetering van bestaanszekerheid van ouders die leven van een persoonsgebonden budget.

Lees verder

25 september 2023

Update NPPZ II: Inbreng ouders en jongeren

Vijf vragen aan Johannes Verheijden, die de ouders, jongeren en projectleiders in dit proces begeleidt.

Lees verder

22 augustus 2023

Kinderen die rouwen, het succesvolle ‘Herinnerings-doe-boek’ neemt hen mee door het proces

Marieke de Boer helpt kinderen op een creatieve manier hun gevoel te uiten.

Lees verder

22 augustus 2023

Kinderen die rouwen, het succesvolle ‘Herinnerings-doe-boek’ neemt hen mee door het proces

Marieke de Boer helpt kinderen op een creatieve manier hun gevoel te uiten.

Lees verder

3 juli 2023

Ethiek is een reflectief vakgebied, maar ik wil altijd door naar actie

Krista Tromp is een ethicus, die zowel als beleidsadviseur ethiek bij de KNMG en als medisch ethicus in het Erasmus MC werkzaam is.

Lees verder

3 juli 2023

Kinderartsen lopen stage bij Geestelijke Verzorging

Handvatten krijgen om de emotionele aspecten een betere plaats te geven.

Lees verder

3 juli 2023

De omgang met het 'niet-oplosbare'

Focus op samenwerking tussen geestelijke verzorging en zorgmedewerkers.

Lees verder

3 juli 2023

Update NPPZ II - Kind en jongere: ‘We zijn gestart!’

De subsidie is binnen, dus we kunnen nu echt beginnen met NPPZ II - Kind en Jongere. In deze update vijf vragen aan projectleider Stephanie Vallianatos.

Lees verder

3 juli 2023

Brainstormen over de Kennisagenda Onderzoek Kinderpalliatieve Zorg

Experts uit de medische kindzorg gingen aan de slag om voorstellen te ontwikkelen om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren.

Lees verder

3 juli 2023

EAPC congres: een groot succes

Een interactieve dag vol met inspirerende sprekers.

Lees verder

22 juni 2023

Gewonnen: de Henk Ritzen-prijs 2022

Met het artikel: Leren door en van ervaringsverhalen in Wonder Labs.

Lees verder

2 juni 2023

Wat komt er kijken bij goede palliatieve zorg? Ouders vertellen.

In zeven thema’s vertellen ouders en brussen over behoeften en ervaringen en lees je hoe de zorg op basis daarvan is vormgegeven.

Lees verder

22 mei 2023

Implementatie regeling actieve levensbeëindiging 1-12 jaar

We leggen uit hoe door alle betrokkenen wordt gewerkt om deze regeling straks op een goede manier te kunnen implementeren.

Lees verder

22 mei 2023

Ondersteunen bij betekenisgeving in de kinderpalliatieve zorg

Op tijd aandacht besteden aan zin- en betekenisgeving kan veel voordelen bieden.

Lees verder

22 mei 2023

'Ethische overwegingen zijn er altijd'

Medisch ethicus en onderzoeker Marije Brouwer aan het woord.

Lees verder

22 mei 2023

Symposium Wegwijs in kinderpalliatieve zorg: food for thought

'Niet tutten, maar handelen!'

Lees verder

22 mei 2023

Vernieuwde Individueel Zorgplan 3.0 in gebruik

Ouders en zorgprofessionals kunnen het Individueel Zorgplan downloaden op onze website.

Lees verder

19 mei 2023

Broos, pakkend theater over de mooie én nijpende kanten van een zorgverhaal

Netwerkcoördinator Chantal van der Velden vertelt.

Lees verder

16 mei 2023

De aftermovie van het MKS-symposium ‘Hun leven, onze zorg’ staat nu online!

Beleef nog even die unieke sfeer als mensen elkaar opzoeken om ervaringen te delen vanwege een gezamenlijk ideaal.

Lees verder

24 april 2023

‘Een heel gezin wordt niet gezien’

Met deze campagne vragen we aandacht voor kinderen die levenslang palliatieve zorg nodig hebben.

Lees verder

21 april 2023

MKS-Middagsymposium Hun leven, onze zorg: “De kindzorg loopt voorop”

Geïnspireerd, voldaan en opgeladen om zelf aan de slag te gaan met alle nieuwe inzichten over MKS.

Lees verder

14 april 2023

Ondersteuning regeling actieve levensbeëindiging 1 - 12 jaar

Wat houdt de regeling in voor het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg?

Lees verder

14 april 2023

Actieve levensbeëindiging mogelijk bij kinderen 1 – 12 jaar

Het kabinet heeft besloten dat er een regeling komt voor de levensbeëindiging van zieke kinderen van 1 tot 12 jaar, die ernstig en uitzichtloos lijden.

Lees verder

13 april 2023

In de media: EenVandaag

Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg over het belang van deze regeling.

Lees verder

11 april 2023

Dé ontmoetingsplek voor ouders van een zorgintensief kind

Welkom op ‘wat niemand weet …’ Een plek waar we lief, leed en andere verhalen met elkaar delen. Omdat we geloven in de kracht van het verhaal.

Lees verder

11 april 2023

Mirjam Zeebregts (Amphia) over MKS

“Deze werkwijze heeft de toekomst”

Lees verder

30 maart 2023

Versterken van kinderpalliatieve zorg binnen de kindercardiologie

Passie voor het vak.

Lees verder

30 maart 2023

Erkenning en duurzame bekostiging Kinder Comfort Team Beatrix Kinderziekenhuis - UMC Groningen

Een duurzame oplossing voor de financiering van het KCT in het UMC Groningen.

Lees verder

30 maart 2023

Position paper vraagt aandacht voor kinderen van ernstig zieke ouders

Tips en aanbevelingen.

Lees verder

30 maart 2023

Trainingen om in gesprek te gaan met een gezin geraakt door een ernstige ziekte

Aandacht voor iedereen in het gezin.

Lees verder

30 maart 2023

Update Nationaal Programma Palliatieve Zorg II

Lees het laatste nieuws.

Lees verder

30 maart 2023

Rondetafelgesprek over de resultaten van de Pilot Domein Overstijgend Indiceren

Een inspirerende middag.

Lees verder

23 februari 2023

“Samen staan we voor goede zorg aan beide kanten van de ziekenhuismuur”

Carina roept collega-kinderverpleegkundigen op: wees erbij 20 april!

Lees verder

16 februari 2023

“Alles komt op losse schroeven te staan”

18 jaar worden en ongeneeslijk ziek zijn. In het rapport beschrijven de onderzoekers de problematiek waar jongeren met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte mee te maken krijgen bij het bereiken van de leeftijd van 18 jaar.

Lees verder

16 februari 2023

Wist je dat MKS gaat over álle kinderen die thuis medische zorg nodig hebben?

En dat starten of uitbouwen van MKS heel laagdrempelig kan zijn?

Lees verder

2 februari 2023

“MKS stáát bij ons in Beverwijk, we weten elkaar te vinden”

Kitty Stoker over Medische Kindzorg Samenwerking in het Kinderbrandwondencentrum

Lees verder

2 februari 2023

Maatwerk in de kinderpalliatieve zorg is noodzakelijk én mogelijk

Pilot Domein Overstijgend Indiceren afgerond.

Lees verder

2 februari 2023

‘MKS is een werkwijze waarbij het in de kern gaat over samenwerking’

Met elkaar de zorg organiseren.

Lees verder

2 februari 2023

Geef ouders de tijd en de kans om zich enigszins te herstellen

Actie voor de verbetering van de bestaanszekerheid van ouders.

Lees verder

2 februari 2023

Wat gaan we doen binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II - Kind en Jongere?

De ambitie van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II - Kind en Jongere is de kwaliteit van leven en sterven van ernstig zieke kinderen, jongvolwassenen en hun gezinnen verder te verbeteren.

Lees verder